Как медицинские эксперты считают детей-инвалидов

Проблема

Почему маленьким петербуржцам с тяжелыми заболеваниями отказывают в статусе инвалида и таким образом лишают льгот на лекарства?

Был такой советский мультфильм про козленка, который без разрешения считал зверей. Животные сердились на него, потому что не хотели быть сосчитанными. Они же не знали, зачем это нужно. Но когда оказались на тонущем корабле, поняли, в чем великая сила правильного счета. Ведь на суденышке могло уместиться всего десять пассажиров, а козленок только до десяти и умел считать. И сосчитал зверей правильно - лишних на корабль не попало.

Раз, два, три, четыре, пять…
Вот и в Петербурге считают детей-инвалидов не просто так, а по-особому, чтобы не насчитать «лишних». Одна мама привела на комиссию по медико-социальной экспертизе (МСЭ), где дают статус инвалида, девочку с тяжелым заболеванием одной почки и полным отсутствием второй, а дочку взяли и не посчитали. Взрослые дяди и тети, глядя на энергичную девчушку, ей весело подмигнули: дескать, радуйся, ты больше не инвалид.
Конечно, приятно сознавать себя не инвалидом и тем более им не называться, но мама почему-то не обрадовалась, а даже расстроилась. Теперь ей не на что будет купить дорогостоящие лекарства, которые спасали ребенку жизнь и поддерживали его состояние в ремиссии. Без препарата, положенного по льготе инвалидам, девочке будет уже не до смеха, и через год она может вообще не встать с кроватки.
Если бы дяди и тети в МСЭ были злыми и кровожадными, как волк в тех же детских мультиках, они бы цинично заявили: вот тогда за инвалидностью и приходите. Но они ведь не злые, поэтому молча ставят свой вердикт: не инвалид - и вызывают следующего.
У этого ребенка тоже тяжелейший диагноз: болезнь Крона. Мальчуган улыбается, переминаясь с ноги на ногу и размахивая от смущения руками. Каждому видно, что все части тела на месте, поэтому такого развеселого ребенка назвать инвалидом ну никак нельзя. И чиновники его тоже не посчитали.
А его глупая мама - в слезы. Плачет-кручинится, где теперь взять препарат стоимостью 140 тысяч рублей? Лекарство предоставляется бесплатно только инвалидам, а такие инъекции необходимо делать малышу два раза в месяц, чтобы поддерживать нормальное состояние его воспаленного кишечника. Без него начнутся кровотечения, а это значит - больница, капельницы, специальное питание и, наконец, тяжелая операция. А все из-за отмены инвалидности, дающей льготы на лечение.
Ну не знаем - пожимают плечами дяди и тети в МСЭ. Вот когда увидим перед собой настоящего инвалида, тогда и посчитаем его, а так лучше и не просите.

Кто тут инвалид?
Перед светлыми очами комиссии, которая уполномочена устанавливать или снимать статус инвалида, проходят сотни разных малышей. И конечно, этим мудрым людям виднее, кто из них всамделишный инвалид, а кто - нет.
А еще лучше это знают министры, которые считают не только инвалидов, но и деньги в бюджете. Когда денег мало, они очень любят экономить на этой категории граждан. И строят для них такие маленькие кораблики, что все возомнившие себя инвалидами туда никак не поместятся. Поэтому чиновники придумали простую и очень понятную систему критериев инвалидности - по расстройству основных функций организма. Например, если считать детей-инвалидов только по наличию рук и ног, то все сходится. Тогда бюджет-кораблик выдержит всех посчитанных и весело поплывет под лозунгом: «Да здравствуют российские инвалиды - самые счастливые инвалиды в мире!» Ведь, отмечая Международный день инвалида даже не один, а два раза в год, чиновники не без гордости заявляют, какую доступную среду создают они для этих людей.

Эй, вы там, на берегу
В отличие от мультика, где для сосчитанных зверей все закончилось хорошо, настоящая история может иметь весьма печальное продолжение для тяжелобольных детей, не признанных инвалидами. В отчаянии не только родители, но и врачи.
Более полугода назад главный гастроэнтеролог Петербурга Елена Корниенко отправила бывшему председателю медицинской комиссии и нынешнему члену Совета Федерации Людмиле Косткиной письмо - крик о помощи. В нем, в частности, говорилось о многочисленных отказах МСЭ разных районов Санкт-Петербурга в признании и продлении инвалидности детям и подросткам с тяжелой патологией органов пищеварения - с болезнью Крона и язвенным колитом.
- Ремиссия достигается очень трудным путем благодаря введению сильных лекарств, - объясняет Елена Александровна. - Дети, страдающие этой патологией, нуждаются в постоянном наблюдении специалистов и приеме дорогостоящих противовоспалительных и иммуносупрессивных препаратов, а также в дорогостоящих смесях для специального питания. В случае снятия инвалидности они останутся без лекарств и будут находиться под угрозой осложнений и даже смерти.
Аналогичное письмо было отправлено в Комитет по здравоохранению. Но ответа до сих пор нет, а инвалидность продолжают снимать не только с детей с названными заболеваниями, но и с другой тяжелой, но временно компенсированной патологией. В Санкт-Петербургскую ассоциацию инвалидов «ГАООРДИ» обращаются родители детей, страдающих фенилкетонурией, несовершенным остеогенезом и даже сахарным диабетом.
В Комздраве разводят руками, ссылаясь на Москву. Мол, МСЭ - ведомство федеральное, и мы им не указ. Москва формирует бюджет для инвалидов, она же и заказывает списки лиц, соответствующих этому бюджету. Чтобы не возникло проблем, все должны поместиться в крошечный кораблик. А кто там остался на берегу и как они будут спасаться - чиновников не волнует.