Невидимая проблема

Хлеб без глютена - чему голова?

Как живут больные целиакией и чем городские власти могут им помочь

В конце лета, когда чиновники и хлебопеки обсуждали проблему убытков от возврата хлебобулочной продукции из магазинов, был вновь поднят вопрос о целиакии. А точнее, о выпуске безглютеновой продукции для больных, страдающих этим заболеванием. Руководство города предложило хлебным компаниям поддержать инициативу Управления по социальному питанию в этом нужном деле и даже заявило о готовности рассмотреть возможность таких поставок в рамках госзаказа. «Смена» заинтересовалась, насколько серьезно стоит проблема с питанием у людей, единственным лекарством которых является строгая диета.

«У меня подозревали даже СПИД»
«Мучная болезнь», как прозвали целиакию за то, что она лишает больных возможности есть натуральный хлеб, известна давно. Суть недуга в том, что организм человека враждебно реагирует на белки злаковых растений. Это наследственное заболевание может проявляться в разном возрасте, начиная с грудничкового периода, когда малышу первый раз дают попробовать печенюшку, и заканчивая глубокой «взрослостью», когда дебют целиакии провоцирует ротавирусная инфекция или стресс. Диагностировать заболевание легко, но оно так многолико, что врачи, выслушивая жалобы такого больного (а они многочисленны), думают о целиакии в последнюю очередь.
Вот история одной пациентки, которая рассказала о своих мытарствах в письме.
«Началось все лет в семнадцать, когда на лице стали появляться фурункулы, затем изжога и боли в животе, я начала терять вес, желудок перестал переваривать пищу. В 19 лет я попала в больницу с тяжелым приступом панкреатита. Когда выписалась, весила 43 килограмма. От испуга начала есть много хлеба, макарон, но мне становилось все хуже, начались приступы ларингоспазмов, я перестала чувствовать боль, холодное и горячее, а врачи назначали все больше лекарств. В 20 лет я уже не могла ходить, весила 37 килограммов, зубы крошились. Сменила шестерых врачей, они по очереди говорили, что у меня анорексия, лейкемия, шизофрения, холецисто-панкреатит, беременность с токсикозом, СПИД (анализы его не подтвердили ни разу), но страшнее всего было слышать слова «стоит подготовить родных - осталось недолго».
Болезнь скрутила девушку за три месяца, но никто не подозревал, что у нее целиакия. После клинической смерти ей повезло попасть к доктору, поставившему верный диагноз. Человека вытащили буквально с того света.
- Это ужасно, когда врач не может определить или хотя бы заподозрить целиакию, - возмущается заведующая отделением Педиатрической академии, где лечатся дети, больные целиакией, профессор Мария Ревнова. - Тем более что для подтверждения диагноза необходимо сделать всего два исследования - биохимический анализ крови и ФГС с биопсией. Петербургские врачи сегодня уже настороженно относятся к подобным симптомам, а во многих регионах больные по-прежнему вынуждены мучиться, проходить бессмысленные исследования, лечиться от других болезней.

«Великий мим»
Именно Мария Ревнова в 1994 году «открыла» опасную болезнь, будучи на стажировке  в Финляндии, и привезла свое «открытие» в Россию.
- Многие заболевания, которые мы тогда принимали за аллергические, оказались целиакией. В России не знали и не умели диагностировать этот недуг, ведь «великий мим», как еще называют целиакию, прячется под разными масками и может протекать с длинными периодами ремиссии. Поскольку в основе заболевания лежит нарушение всасывания питательных веществ слизис­той кишечника вследствие воздействия токсичного для больных целиакией белка злаковых растений - глютена, то болезнь, как правило, начинается с болей в животе, тошноты, рвоты, аллергических проявлений. У маленьких детей болезнь прогрессирует в течение нескольких месяцев, у взрослых может развиваться годами. Малыши теряют в весе, у них увеличивается живот, как у рахитиков, замедляется рост. Заболевание может проявляться аутизмом и психозами. У взрослых начинается анемия, боли в суставах, мигренеподобные головные боли. Одним из симптомов является облысение. Со временем поражаются почти все органы, и больной даже может погибнуть.
Сегодня в России - что-то вроде эпидемии целиакии. Не потому, что заболеваемость растет, этот недуг просто только начинают диагностировать. По приблизительным данным, каждый год в Петербурге выявляется примерно 600 новых пациентов. Официально на учете стоит около двух тысяч детей с целиакией.

Пособия есть, продуктов - нет
Председатель Общества больных целиакией Ирена Романовская говорит, что удалось добиться многого. В Петербурге даже не имеющие инвалидности дети сегодня получают два вида пособий по линии социальной помощи - ежемесячные и ежегодные. Кроме того, город оплачивает им школьное питание.
- Но найти отечественные продукты с маркировкой «без глютена» проблематично, - жалуется Ирена Эмиль­евна. - Предприятиям невыгодно открывать цеха с особыми условиями производства. Мы еще в 90-е годы поднимали этот вопрос и просили обратить внимание на проблемы детей и взрослых, больных целиакией, но мало кто из производителей внял нашим мольбам, потому что - «нерентабельно». А теперь и подавно. Даже те производители, которые раньше выпускали для нас, к примеру, безглютеновые й­огурты и каши, сегодня сняли их с производства.
Больным разрешается есть любые другие продукты, кроме злаковых, но проблема в том, что глютен может оказаться также в колбасных и молочных изделиях. А любое количество опасного белка может вызвать тяжелейший приступ. В другие продукты глютен может попасть в виде мучной пыли. Другая проблема - чистое сырье. К примеру, гречка, выращенная на полях, где растет пшеница или рожь, тоже может содержать глютеновую пыль. Производитель, не уверенный в чистоте сырья и продукта, пишет на этикетке «может содержать следы глютена».
- Такого быть не должно, - возмущается Ирена Романовская. - В маркировке должно быть указано - или есть глютен, или его нет.

Маркировку - под контроль государства!
Родители детей, больных целиакией, обратились к руководству страны с просьбой о корректировке продовольственного эмбарго и сумели добиться отмены запрета на ввоз молочной безлактозной продукции, которая не содержит глютен. Однако безглютеновых мясных изделий - колбас, сосисок - больные все-таки лишились, их импорт по-прежнему запрещен. Теперь общественники написали еще одно письмо президенту с просьбой контролировать на государственном уровне чистоту продукции для больных, которая является их единственным лекарством.
Можно, конечно, надеяться на сознательность частного бизнеса, но полагаться только на это не стоит. По мнению больных и медиков, знающих, что такое - жить с целиакией, нужен государственный контроль над вы­пуском чистой, безглютеновой продукции, как это делается во многих странах мира.
- Маркировка «без глютена» должна гарантировать больному целиакией отсутствие или содержание не более 20 мг/кг глютена в продукте, - говорит Ирена Романовская.
Для изготовления безглютеновой булки и печенья нужны специальные «стерильные» условия. Гораздо выгоднее печь «полезный для здоровья хлеб», напичканный семечками и сухо­фруктами. Например, на сайте «Каравая» есть большой перечень «полезной» для здоровья продукции, но только не безглютеновой. А кондитерская фабрика им. Крупской ответила на запрос «Смены», что продукцию без содержания глютена не выпускает и планов по ее выпуску в ближайшей перспективе нет.

Особый хлеб для особых детей
Понятно, что специфика производства требует больших затрат, которые не окупятся при относительно невысоком спросе. Тут нужна поддержка государства.
- Еще два года назад мы начали организовывать продажу безглютеновой продукции в школах, где учатся дети с целиакией, - рассказывает начальник отдела технологии Управления социального питания Санкт-Петербурга Светлана Пискарева. - Правда, ассортимент пока небольшой - в основном это хлебцы и печенье, да и то по большей части импортные. Интересно, что не все родители приветствуют нашу инициативу, считая, что особое питание для таких детей выделяет их среди сверстников.
Ирена Романовская считает, что, имея возможность купить в школе безглютеновый пирожок и даже обед, больной ребенок выигрывает дважды. Во-первых, он нормально питается в школе, а не носит с собой из дома «особые продукты». Во-вторых, чувствует себя равным среди других школьников и перестает стесняться своего заболевания. К сожалению, уже с 4-го класса дети, как правило, отказываются брать то, что дала мама, и хотят есть вместе со всеми.
Но обычные, даже щадящие обеды, какие предлагают в школьных столовых, таким детям противопоказаны. «Коварный» глютен может встретиться в подливе, котлетах с добавлением булки, супах с макаронами. Безглютеновый обед - это совсем другое пищевое производство. Организовать отдельный пищеблок в школе, где учатся один-два ребенка, которые нуждаются в особой диете, - огромная проблема. Даже в детских садах, где ребята проводят весь день, и оздоровительных лагерях, где живут круглосуточно, это получается далеко не всегда.

Кому он нужен, этот хлеб?
Когда безглютенового отечественного хлеба в городе не производится вообще - это плохо, но если его начнут изготавливать слишком много - хорошо ли это? И вообще, можно ли считать такой «незерновой» хлеб, а также муку, пироги и другие изделия полезными для здоровья всех граждан? И не будет ли очередная безглютеновая кампания напоминать кампанию по йодированию соли, которая началась лет 20 назад? С тех пор найти обычную соль в магазинах стало проблемой. А вслед за солью появилась «сдобренная» йодом мука, затем пирожки, кондитерские изделия, даже колбаса «с йодом». Питание школьников тоже стало сплошь йодированным.
Только теперь выясняется, что всеобщее «йодирование населения» такого морского города, как Петербург, привело к массовому росту серь­езной эндокринной патологии.
- Сегодня доказана провоцирующая роль йода в развитии аутоиммунного тирео­идита - главной причины гипотиреоза. А известно, что количество таких больных в Петербурге растет, - говорит доцент кафедры патологии медицинского факультета СПбГУ Леонид Чурилов. - Поэтому программа профилактики целиакии должна быть адресной, а не массовой.
«Перегиб» с глютеном может привести к очередной проблеме со здоровьем у большей части населения. Ведь то, что вредно больным, остается полезным для здоровых. Недаром русская поговорка гласит: хлеб всему голова. Этот продукт издревле считали основной пищей человека. В той же Финляндии сегодня говорят о целебности ржаного хлеба и именно его включают в государственные программы о­здоровления детей. А овсяная каша? Не ее ли рекомендуют больным в качестве диетического питания гастроэнтерологи?
- Злаковые - это основа питания здорового человека, и заменить их нечем, - говорит главный детский гастроэнтеролог Петербурга профессор Елена Корниенко. - Пшеницу, рожь, ячмень, овес нельзя исключать из рациона всех детей, ведь кроме глютена эти культуры содержат пищевые волокна и витамины, необходимые для жизни.
Возможно, не все знают, есть ли у них целиакия, и даже могут подозревать ее у себя, но питаться безглютеновым хлебом на всякий случай - это уже слишком. Тогда можно заодно исключить из рациона сахар - вдруг будет диабет? Или молоко - а что, если случится непереносимость молочного белка? И питаться одними пищевыми добавками.

Нина БАШКИРОВА
Фото Святослава АКИМОВА